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【追光者】融合社区“乐土”: 一群孤独症家长的探索

  • 时间:

    2024/10/02

  • 来源:

    多彩贵州网

时间:2024/10/02 来源:多彩贵州网

  编者按:

  折翼天使,人生有别样精彩。

  贵州生活着286万残疾人。“羽翼”折断的他们,冲破生理心理双重束缚,拥抱世界,激励更多人向光而行、逐梦未来。

  追光的人,终将光芒万丈。多彩贵州网陆续推出贵州残疾人创业或助残故事,讲述他们从“追光者”成长为“发光者”。

  一场趣味投球游戏后,张颢阳似乎有些累了。他没有任何表达,转身走出小树林。老师紧随其后,耐心地问询:“接下来是休息,还是去捡鸡蛋?”

  踏着夕阳余晖,张颢阳又拧着竹篮,路过一家雅致的小咖啡馆,再途经多肉植物繁育大棚,来到养殖场,伸手进鸡窝里试探是否有蛋。

  张颢阳是孤独症患者,今年16岁。他所生活的地方叫做“乐土学堂”,是一个还在探索与建设中的孤独症患者终身托养社区,位于贵阳市南明区永乐乡。由张颢阳父亲张治国于2020发起并成立。除张颢阳以外,还有4名大龄孤独症患者聚集于此。

  在乐土学堂,孤独症患者大多数时间都有老师陪伴。张治国则忙于社区内基础建设,得闲时也会跟着儿子,笑盈盈地关注他的一举一动。他将此形容为“向往的生活”。

乐土学堂的户外场地

  能否得到终身庇护

  看到张颢阳不经意露出点笑意,张治国就发自内心的快乐。

  张治国说,自己也“走过弯路”。儿子“蝴蝶手”等孤独症刻板行为特征较为明显,以致于他很早就意识到。但张颢阳到了学龄,仍被送入普通小学就读。

  “进入教室陪伴他,对我来说亦是一种煎熬。”张治国将车停在学校附近等候,聘请2位做兼职的大学生,早上下午轮流看护张颢阳。张颢阳根据铃声按时上下课,却过得不快乐,有时课间还冲出教室用头去撞墙。

  如今张颢阳却很少如此。张治国已学会了与他沟通,并不再刻意强迫他做不喜欢的事,“得充分地懂他,才能更好地照顾他。”

  孤独症患者最大的问题是没法与人沟通,没法表达和融入集体。大部分的孤独症患者完不成初中教育,无法进入到职业培养阶段,成年后大部分都待在家里。

乐土学堂创始人张治国

  而对于大龄孤独症患者而言,融入熟悉、安全、稳定、友好的社区是理想的生活方式。现实中,他们却可能因口齿不清、思维行为刻板、情绪不稳定、自控能力差等原因而被排斥。

  “不能改变他,那就努力适应他。”随着张颢阳年龄的增长,张治国开始思考未来。大龄孤独症患者的托养及其监护人的养老,在国内并没有多少案例可以借鉴,因此他打算做探路的人,啃“难啃的骨头”。

  2019年底,张治国在南明区永乐乡盘下一块地。最开始只有他和儿子在此居住,后来觉得这样的“世外桃源”太过孤单,“那就建一个永续的社区,给孩子终身的庇护。”

  张治国的设想里,真正的融合社区,不仅有孤独症患者,还要引入学校、幼儿园、户外拓展机构,也拿出店铺或地块招商,开设超市、咖啡馆、烘焙屋、木工坊,或是打造农场。

  入驻乐土学堂的商户,必须遵守合同“第一条件”:不能辱骂孤独症患者。一旦违反,合同自然解除,尽快搬离。

  “能包容、能接纳。”张治国说,孤独症患者就算成年,在监护人眼中永远是孩子。他希望,当有孩子忽然间大喊大叫,社区里的人都不会用异样的眼光看待他们,“最好还能与他们互动。”

趣味投球游戏

  这就是向往的生活

  丁贵红是乐土学堂的首批“垦荒者”。

  他租赁下一片杂草丛生的土地,建起多肉植物养殖大棚。张颢阳好奇地观望,有时伸手扯下某一株多肉的叶片。丁贵红性情随和,却故作生气地说:“不可以摘的,再摘我可要打你的手哟。”

  听到这话,张治国在一旁乐呵呵的。进入青春期后,张颢阳有点“牛脾气”,不顺心时也要发泄,尤其爱跟父亲闹。张治国只好抱住安抚他,以防他伤害自己,“他得遵守社会规则,学会跟父母以外的人相处。”

  张颢阳每天按照课程表学习生活。但如果他情绪不佳,老师们就及时调整课程内容。

  “颢阳喜欢参与剥玉米、剥大蒜等重复性的工作。”乐土学堂老师杨茂双,毕业于铜仁学院特殊教育专业。她用不到1个月时间,就收获了张颢阳的信任。张颢阳喜欢跟着她,饭后散步还主动去挽她的手臂。

阳光灿烂的下午

  2023年6月,张治国在“美篇”APP发了一个帖子,题为《向往的生活》。

  “清晨的鸟鸣,迎接新的一天。”帖子里大量照片,展示出乐土学堂的风景及其田园牧歌般的生活。那里或绿树成荫,或田地丰茂。可以喂养柯尔鸭、狮头鹅、斑点猪、比利时兔,种植或收获玉米、辣椒、茄子、红薯。劳作累了,还有小树屋、摇摆船、秋千架和平衡木。

  帖子很快吸引了一些大龄孤独症患者家长的关注。

  严唯佳,24岁,是乐土学堂年纪最大的孤独症患者。母亲在广东省从事国际贸易行业,无暇陪伴她。她在此居住已有大半年,基本适应了新家园的生活。

  她会忽然从音乐课堂上跑出来,找最信任的老师林珊莉。林珊莉轻抚着她的背,温言细语:“不想上音乐课可以。要保持安静,不能违反规则。”

  严唯佳点点头,重复林珊莉说的话:“不违规,能做到。”林珊莉随即再征求她意见:“不想上音乐课,那我们读《诗经》、练毛笔字好么?”

  16岁的孤独症男孩季城铭,遇到不喜欢的课,也会偷偷溜出来。挑选喜欢绘本,坐在另一教室角落阅读。他不一定回答别人问题,但会重复表达想说的话,比如:“身体健康,身手敏捷,很重要。”

特教老师林珊莉带着孤独症孩子开展户外拓展课程

  鲤鱼努力跃过龙门

  为了接送儿子,季军每天驱车100多公里。

  季军是季城铭的父亲,在贵阳市乌当区羊昌镇担任驻村书记。他也曾陷入“我老了他该咱么办”的焦虑。当得知张治国的“蓝图”,季军想:要支持他,让他坚持做下去。

  在乐土学堂参与农事活动,季城铭逐渐有了改变。

  他听觉和触觉异常敏感,害怕玉米粉加工机器的声音,也不乐意让人触碰他的手。而参与剥玉米、打玉米粉等农事活动,相当于“脱敏训练”。如今他会自告奋勇去插电源,或在爬山或散步时主动牵起父亲的手。他还会在某次植物标本课后开心地跟父亲打电话分享:“我给你制作了一份礼物,枫叶书签。”

  乐土学堂还有一位特别的工作人员。

  20岁的孤独症患者廖龙翔,他有着孤独症“天花板级”的情绪稳定,2022年3月被聘请担任卫生员。打扫卫生时,若听到咖啡馆有音乐声飘来,他便快乐地跟着哼起歌来。乐土学堂若有音乐会等活动,搭建舞台、调试音响等工作,他也能很好完成。

  大龄孤独症孩子们在乐土学堂分工合作,从事简单的庇护性工作——这处由孤独症患者家长打造的“乌托邦”,正努力逐步实现这一美好愿景。更重要的是,当父母老去,或离开人世,他们依然能稳定而有尊严地度过被照顾的后半生。

张治国看着儿子朝他走来

  目前乐土学堂仍面临一些发展的问题。比如从事特殊教育的老师们能否长期扎根于此,以建立一套完整的孤独症评估和培训体系。

  尽管仍有不确定性,但乐土学堂融合社区必须做下去。这是家长们的共识:“乐土的建立得经历漫长的过程,5年、10年或者更久,并非包一块地、盖几栋楼那么简单。”

  大龄孤独症患者或许不理解乐土学堂建设的意义。不过他们同样明白,漫漫人生路需要克服重重困难。

  季城铭在一篇题为《戏剧表演》的日记中写道:“我当导演排练戏剧《鲤鱼跃龙门》,颢阳当螃蟹,方老师当鲤鱼,杨老师当水草。螃蟹会用钳子攻击小鲤鱼让它受伤,水草会缠住小鲤鱼。小鲤鱼不怕困难,勇敢前进不放弃,终于跃过龙门,成为一条真正的大龙。”

本网记者:李思瑾 杨昌鼎

一审:郭秋含

二审:曹 轶 袁小娟

三审:李 蓓

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