【追光者】一位孤独症患者母亲的17年

编者按：

　　折翼天使，人生有别样精彩。

　　贵州生活着286万残疾人。“羽翼”折断的他们，冲破生理心理双重束缚，拥抱世界，激励更多人向光而行、逐梦未来。

　　追光的人，终将光芒万丈。多彩贵州网陆续推出贵州残疾人创业或助残故事，讲述他们从“追光者”成长为“发光者”。

　　8月21日中午，段娟历经了有生以来最紧张的17分钟。

　　她是一位孤独症患者的母亲。陪伴儿子路明坤17年，首次尝试让他独自乘坐高铁，从清镇西站到贵阳东站。

　　段娟在贵阳东站停车场等候，远远看着儿子带着笑意疾步而来，眨着眼。“当他感到快乐，眨眼频次就会变快。”回到家后，段娟从路明坤拍摄的视频里发现，他全程安静，没有打扰到别人。

　　段娟计划，还会进行多种尝试，推动儿子接触社会、适应规则，同时也让社会更全面地了解孤独症。她期待孤独症患者，能够被当作普通生命来对待，“并非同情、怜悯，而是尊重。”

贵阳市乌当区星星心语特殊儿童发展中心负责人段娟

　　 17年康复换来的17分钟

　　坐高铁前，路明坤在清镇的外祖父母家玩耍。

　　“乖不乖？”“有没有帮外公外婆做家务？”“不能乱发脾气，不可乱用手机，做到了么？”得到肯定回答后，段娟决定满足儿子的心愿：让他独自乘坐高铁。

　　路明坤尤喜靠窗的位置，更爱用视频全程记录下车窗外疾驰而过的风景。

　　段娟订票时，只剩几张靠过道的位置。她随即发微信给路明坤：“你的位置靠过道，如果拍摄视频，可能影响到其他乘客。”意料之内，路明坤不高兴。段娟紧接补了一句：“如果接受不拍摄，妈妈就给你订票。”

　　路明坤只得勉强接受。但接下来几天，他反复找段娟倾诉：“妈妈，我想拍视频。”

　　“你先上车找到自己座位坐好，等高铁启动，或许可以到两节车厢之间连接处拍摄。”尽管段娟想出这个办法，但她不确定路明坤是否能真正理解，担心他为拍摄影响旁边的乘客，或是找不到车厢接驳处而情绪失控。

　　17分钟时间，段娟每隔几分钟就地给儿子发微信，还忍不住打了个电话，确定他情绪是否稳定。

段娟常跟家长们分享经验：康复不能一蹴而就

　　孤独症患者情绪失控，是每位孤独症家长的“噩梦”。他们会哭闹，甚至会伤害自己或他人。孤独症患者如同雪花般片片不同，必须真正了解星星的孩子，才有可能帮助到他们。

　　路明坤的症状中，有听觉异常。听到小孩的哭声，他习惯双手握拳竭力忍着，持续时间久了，他就会发脾气。因此每当机构里有孩子哭，趁路明坤情绪还算可控，段娟就会提前介入：“你今天好棒，都没有发脾气。坤坤开始接受哭声了！”

　　如此训练了2年多，路明坤对哭声耐久度加强。一旦观察到路明坤快忍受不了，段娟和老师们就提醒他：先去另一个房间，把门关上。当发现路明坤用力“摔门”，段娟下次提前预判：“坤坤，你轻轻地把门关上。”或是帮他戴上耳机，引导他听音乐。

　　部分媒体报道或文艺作品过度渲染孤独症的天才能力，段娟非常担心造成误解。客观来讲，孤独症孩子的某项感官能力，确实会优于其他，但比起健全孩子仍有很大差距。

　　“我们只能根据其优势，来安排好他们的闲暇时间。”段娟和无数家长一道，研究如何有效地将孩子们的时间填满，同时遏制其异常行为。最终使他们能独立从一个生活场景，抵达另外一个场景，并且在这过程中不干扰到别人。

孤独症患者的康复过程需要家长全面介入

　　“我的孩子是孤独症”

　　“我的孩子是孤独症！”

　　10多年前，在贵阳市的一辆公交上，段娟大声喊出这句话。

　　那时，段娟的儿子路明坤被确诊孤独症不到3年。她刚将儿子抱上公交，发现前门已挤不进去，便听从司机建议从后门上。

　　公交发动的一瞬，路明坤的尖叫声随之响起。他像一尾鱼，拼命想要拨开人群向后游。这很快引起其他乘客不满，大家议论纷纷：“哪家孩子没教好。”

　　听到这样的声音，段娟鼓起勇气大声道歉：“对不起！我的孩子是智力残疾，孤独症患者，他看不到我就会紧张。”

　　拥挤车厢很快让出一条道，路明坤扑进段娟怀里。那一刻，段娟清楚听见了儿子的心跳。

　　段娟是较为敏锐能捕捉到儿子语言“退化”的家长。

　　路明坤1岁多开始有了类似“妈妈”的发音，至2岁后，这样的发音却日渐减少。在贵州省内四处寻医问诊，听觉、声带皆无异常，段娟只得听医生建议回家观察。

　　随着孤独症在路明坤生活中的“投影”不断清晰，段娟仿佛进入无休止的暗夜：儿子对她极少回应，多数时候陷入自己的世界，拿到玩具汽车只反复拨动车轮，喜欢不停捏着矿泉水瓶听声响。

贵阳市乌当区星星心语特殊儿童发展中心

　　段娟走不进儿子的世界。大多数时候，她跟路明坤一样，也是“孤独”的。

　　生活重心向儿子倾倒，段娟不知不觉和以往的朋友疏远了。好在她又在无形中和别的孤独症孩子的家长结成联盟，他们相互倾诉情绪、交流情况，并且彼此知道，这个群体面临着什么，未来的路将有多艰辛。

　　段娟想更好地照顾自己的孩子，也想帮助别人的孩子。2015年6月，在诸多爱心人士协力帮助下，“贵阳市乌当区星星心语特殊儿童发展中心”挂牌成立，不仅招收小龄学员，还逐步开设了大龄托养部。

　　孤独症患者有一共性：需要监护者尽可能关注到他们。

　　若监护人在自顾忙事情，他们亦能在一旁安静地陪伴；若监护人有跟人聊天等社交行为，孤独症患者的安全感减弱，就会频繁地找各种理由来“打扰”。

　　“探索他们的世界，了解令他们痛苦的点是什么，探究哪一种处理方式效果更佳。”从医学角度来说，孤独症不可治愈。但从对“治愈”的定义来看，段娟把“治愈”理解为“变好”，从重视结果到重视过程。

　　正如她所期盼的，路明坤已有了主动规划自己生活的能力。

路明坤喜欢拉着母亲的手触碰自己下巴

　　 “百年之后”会怎样

　　孤独症患者50岁以后要如何安置？

　　孤独症的领域存在着“悬崖效应”。即到一定年龄，一个家庭可获得的各种资源都会断崖式下滑。小龄段的康复训练与服务已配套有相对成熟的理论、方法、步骤及评价体系，而一旦孤独症孩子长大，面对他们的各类障碍，需要做什么、能够做什么，都成了未知数。

孤独症患者的康复训练

　　那就寻找“灯塔”。

　　我国首批确诊孤独症的患者，于上世纪80年代被确诊。1993年，国内首家孤独症服务机构“星星雨”在北京创办。创始人田慧萍，也是一位孤独症患者的母亲。

　　包括段娟在内的无数孤独症患者的家长，在“星星雨”学习借鉴到如何走进星星的孩子的世界，以及如何帮助他们了解健全人的世界。田慧萍及其儿子杨弢是他们的“灯塔”，“我们想知道，当我们老去甚至离世，孤独症孩子们该怎么办？”

　　田慧萍更倾向于建立一个社会支持的“系统”来成为孤独症患者的照顾人。2021年9月23日，田慧萍正式签署了特殊需要信托协议。基于这份协议，她初步实现了自己为孩子构想的“支持系统”：由信托公司来管理她的资产，指定监护人帮孩子做决定，同时设立遗嘱监察人担任监督者，指定第三方平台为孩子对接服务。

　　“特殊需要信托协议”并非标准答案。更多孤独症患者的家长都在摸着石头过河，或多或少将行动目标指向自己“百年之后”孩子独立生活的可能。

段娟与儿子路明坤交流

　　在孤独症尚未能治愈的今天，段娟庆幸地看到，近几年全国孤独症康复行业增加了许多“非家长系”机构，其发展也更趋于专业化。一代代家长也将继续努力自救，为孤独症患者探寻出路。

　　而现在，段娟正根据路明坤的行为，在探索另一种可能。

　　路明坤如今的状态，早已超出段娟的预期。比如，他懂得了货币概念，老吵着要去找工作。

　　近期，段娟正拜托以前工作的同事，尝试为路明坤提供一份简单的、重复性的、流水性的，符合孤独症人士刻板特性的短期工作。她跟朋友交流，如果路明坤可以去，得提前跟他说明工作时间的起点和终点，而不能说像“还有一会儿”这样不能量化的语言指令，否则他会不停琢磨什么时候才是个头，并因此而焦虑。

　　当然路明坤也有自己的梦想。因喜欢“宝宝巴士”系列动画图书，他常主动表达：“我要开一家宝宝巴士分公司。”他想象里，宝宝巴士分公司有熊猫奇奇和妙妙，还有奇妙运动会等一切他喜欢的事物。

路明坤用ppt绘制的“贵阳奇妙启蒙站”

本网记者：李思瑾

一审：王　琰

二审：曹　轶　袁小娟

三审：李　蓓