多彩贵州网讯(本网记者 李曜)7月13日,数名身高不足1米3的矮小症患者齐聚贵州省人民医院,庆祝贵州省矮小人士联谊会成立四周年。
联谊会上,矮小症患者陈晨做了发言。她说,与以前相比,社会各界越来越接受、关注矮小人群体。虽然她现在的身高已经无法改变,但她希望广大的市民家长能关注自己的小孩,让患有矮小症的孩子得到及早诊治,减少矮小症患者,不再让孩子受矮小困扰。
“矮小人”陈晨:如果没患病想参军
今年已经38岁的陈晨身高只有1米35,至今未婚。曾经也遇到过情投意合的人,但最终还是因为身高差距引发的家庭、社会压力而没能走到一起。
小时候,陈晨就发现自己比同龄人要矮小。“5岁的时候我大概只有3岁小孩的身高,太矮太小了,幼儿园怕出意外要担责任,不同意我入学。”
今年已经38岁的陈晨身高只有1米35,她的梦想是成为一名女军人
上学后,陈晨的朋友很少,而且时常会遭到嘲笑与欺负。大学时,陈晨听取老师的意见,选择了经济学,希望以后能从事管理类工作,“因为这样就不需要与外人有过多接触。”
大学毕业后,陈晨却一直没能找到合适的工作。
“投了无数份简历,身高那一栏没写,别人看照片、看学历,觉得你还行,但一去面试,就不用你了。”拒绝的理由也是各种各样,有的公司说人招满了,有的说条件不合适,但陈晨知道,这些不过是对她身高的委婉拒绝。回想起当初找工作时的艰辛与受到的委屈,陈晨微微红了眼眶,虽然事情已过去多年,每每回想却依旧令她难以释怀。
现在,陈晨没有固定工作,偶尔她会接一些表演、主持的活动,但哪怕她再能说会道,身高上的缺陷总是难以弥补的。
“如果没有患病,我想参军,想做一名英姿飒爽的女兵。”参军是她一生的梦想,陈晨告诉记者,如果没有患病,在她读完大学后,她就会参军,她羡慕女兵们干净利落、自信英气的模样。有时她也会幻想能有一盏阿拉丁神灯,实现她的愿望。
人生中最高兴快乐的事是什么?陈晨几乎是不假思索地回答:“最快乐的就是贵州省矮小人士联谊会成立了。”
联谊会的成立为矮小症患者提供了属于自己的交流平台。在这里,陈晨认识了许多同样患有矮小症的同伴,大家相互帮助,相互交流。随着宣传力度的加大,近年来社会上对于矮小症的认知度在不断提升,越来越多的人开始关注矮小症患者这一特殊群体,“走在路上很少有人再指指点点,有时候我拿着很多东西不方便,也会有人主动帮忙。”陈晨希望今后社会各界都能继续关注矮小症,让“矮小人”群体更多的被社会所了解、理解和包容,让矮小症患者越来越少。
联谊会四周年:让更多人了解矮小症 关注矮小人群体
2015年7月11日,贵州矮小人士联谊会在省人民医院正式成立,联谊会得到了贵州省医、贵医附院和省妇幼保健院等多方支持。
“大众对于矮小症的知晓率并不高,联谊会希望让更多人知道,矮小症是一种病,是可以治疗的,而且在贵州本地就能治疗。”贵州省人民医院儿科矮身材门诊付晓玲主任医师表示,联谊会希望能引起大众对矮小人士的关注,帮助矮小人士解决就业、婚姻问题,促进社会了解、包容、帮助矮小人群体。
贵州省矮小人士联谊会成立四周年(点击观看视频)
四年过去,联谊会的矮小人士从最初的15人发展到了近50人。看着联谊会一路走来,看着多名矮小人通过联谊会人生中第一次感受到恋爱的甜蜜,看到10多个矮小人通过科学的治疗,实现了长高的梦想,付晓玲也为他们感到高兴。
“有一个女孩只有1米2,但长得很漂亮,也很聪明。她找了一份美甲的工作,工作时都坐着,客人便不会在意你的身高。”付晓玲告诉记者,这个女孩的丈夫身高1米7,两人克服了诸多困难走到了一起。付晓玲说,她由衷地为两人祝福,他们曾经面临的压力是常人难以想象的。
正如联谊会的口号“自尊、自信、自爱、自强、自立”,即使面对诸多困难,联谊会的成员也保持着积极向上的工作生活状态。除了举办联谊会活动,在省医科普宣教和义诊活动,联谊会成员们也积极现身说法,向广大市民群众普及矮小症知识,鼓励对孩子身高和生长发育有困惑的家长带小朋友就诊。
专家说法:贵州矮小儿童约20万 3-12岁是治疗黄金时间
省医儿科矮身材专科门诊于2007年开设,距今已有12年,但时至今日,矮小症在贵州的诊治情况依旧不容乐观。
据付晓玲介绍,我国矮小症发病率约为3%,所有矮小人口中,4-15岁需要治疗的患儿约有700万,按人口基数计算贵州矮小儿童达20万左右,但就诊率极低,估计不足1%。
联谊会成员与省医医生合影
为什么就诊率如此之低?付晓玲分析了三方面的原因:一是许多家长对矮小症认识不足,认为孩子只是生长迟缓,固守“晚长”老观念,从而耽误了孩子的最佳升高干预期;二是经济水平限制,由于矮小仅为疾病的一种表现,实际导致身材矮小的疾病种类多,病因复杂,需做多项检查才能确诊,许多家长也会因费用问题耽误孩子治疗;三是部分矮小症治疗时需要注射生长激素,许多家长对于激素不了解,且怀有一定的恐惧和质疑,从而拒绝为孩子注射。
针对家长们的疑虑,付晓玲也做出了回应:身材矮小在临床上强调“早发现、早诊断、早治疗”,孩子的年龄越小,治疗效果越好,3-12岁是矮小症治疗的黄金时间。而且矮身材的治疗费用跟患者的体重成正比,孩子的体重越重用药剂量就越大,治疗费用就越高,一个体重15kg的患儿治疗一年花费3万元左右,一个40kg的矮小症患者一年则要花费约6万元,而且效果不如前者好。生长激素的安全性家长们也不需担心,医生会根据患病原因的不同为患者对症下药,曾经有一名30岁的患者在注射激素后3年增高了30厘米,从1米4的长到了1米7。
“3岁以后,如果小孩子一年生长在5厘米以下,或者排队的时候总是排前三,那么家长就可以带孩子到正规医院筛查诊治。”付晓玲介绍到,因矮小就诊需要做多项检查才能确诊,家长们发现孩子身高落后应到正规医院专科门诊就诊,不要随意使用增高保健品或者去广告宣传的小门诊,以免耽误治疗。
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