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欢乐船,让孩子们驶出“孤岛”——致第十个世界自闭症日
2017/03/29 作者:梁传南 来源:多彩贵州网
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  “船虽然小,但我要竭尽所能把这些生活在‘孤岛’上的患有自闭症的孩子带到欢乐的彼岸。”

  ——张远梅

张远梅老师

  多彩贵州网讯(通讯员 梁传南)在贵阳市云岩区罗家坡路一栋商品房的楼下,记者见到了张远梅。因为贵阳市副市长杨赤忠上午要来调研,张远梅和贵阳市残联理事长曹晓明正在做着准备工作。身着工作服的张远梅一脸的倦容,简单寒暄之后,我们进入位于一楼的欢乐船。屋内很安静,几个年轻的老师在做课前准备。与他们坐下来,记者仔细端详张远梅,四十刚出头的她两鬓斑白,虽有化妆,但还是能看到皮肤的暗淡。交谈中,张远梅总是欲言又止。总感觉她有什么磨难,或有什么痛楚压抑在心中。

  2003年7月,从事行政工作的张远梅迎来了儿子航航,小生命的诞生给她的家庭带来无限的喜悦,初为人母的张远梅享受着这份喜悦,在手忙脚乱中一天天地盼着孩子长大。时光荏苒,不知不觉中,航航到了要上幼儿园的年纪。偶然间,张远梅发现航航会莫名其妙发笑,有时会惊声尖叫。后来,张远梅和丈夫带着航航去幼儿园报名,体检时,幼儿园的老师说:娃娃身体有问题,送到医院去检查检查吧。

  “孩子能吃能喝能睡,能有什么问题,是老师搞错了吧?”为了确证老师的说法,夫妇俩立即带着孩子去医院进行检查。

  2006年7月,航航被确诊为自闭症,而且是中重度自闭症。自闭症?不了解病情的夫妇俩回到家中就在网上进行查询,结果让夫妇俩惊呆了。那一夜,张远梅泪流满面。从那天起,张远梅夫妇的幸福似乎也划上了句号。

  为了让孩子有一个幸福的未来,为了有一个完整的家,张远梅擦干眼泪,决定开始挽救孩子。

  了解到广州有比较好的儿童自闭症康复机构,张远梅给单位请了长假,迫不及待地带着航航飞赴广州,并在广州租房子陪伴孩子做康复训练。经过半年的康复训练,孩子的病情有所好转。在陪伴孩子治疗的过程中,张远梅也学到了不少有关自闭症康复训练知识。由于在广州治疗开销太大,张远梅不得不带着孩子回到贵阳。就在那时,张远梅心里萌生了开康复训练机构的想法。

  2007春节前,张远梅辞掉工作,筹集了12万资金,在贵阳中天花园租下一套一楼的房子。从那时起张远梅建造的欢乐船扬帆起航。张远梅知道,自闭症的康复训练是漫长的,甚至不可能完全治愈,但她希望通过欢乐船让更多藏匿在人群中不被重视的“星星的孩子”们能有自己生活学习的空间,在得到科学的诊断和早期训练干预的同时,也能得到全社会的关注、关爱。“船虽然小,但我要竭尽所能把这些生活在‘孤岛’上的患有自闭症的孩子带到欢乐的彼岸。”张远梅告诉记者,开业时,只有两个孩子在这里接受康复训练,其中一个就是自己的孩子航航。如今,这里每天有三十多个孩子在接受康复训练。

  航航外形俊朗,皮肤白皙。此时,他和其他孩子正在进行快乐跑的康复训训练。见到记者拍照,孩子们都很兴奋,他们用语言或形体打招呼,只有航航一直在转圈,没有言语,没有肢体表达,就像一个孤独的前行者。午饭时,孩子们大多聚在一起就餐,吵闹声、哭叫声一直没有间断。有几个个头明显高出不少的孩子待在角落,不吃饭,也不吵闹,航航就在其中。张远梅说,航航已经14岁了,接受康复训练11年,现在生活自理能力明显提高,还可以玩滑轮车,但是语言能力很弱,没有连续的发音,就连“妈妈”两个字。在张远梅心里,一直期待航航叫她“妈妈”的那一天,而且在一直期待着。

航航(左一)在康复训练

  2008年7月,张远梅迎来了第二个孩子,如今孩子已经念小学三年级。由于航航的康复牵扯了太多精力,第二个孩子只能交给爷爷奶奶照看,为了多留些时间陪伴小儿子,现在她每天接送小儿子上下学。

  由于有领导要来调研,加上又是周末,为了不打扰张远梅的准备工作,记者暂别了张远梅和孩子们。那个周末,自闭症、孤独症一直充斥着记者的大脑。

  3月27日上午,记者乘车来到贵阳市相宝山狮子路,由于路太窄,车无法上行,下车步行爬坡几百米,一栋六层房子的角落挂着“欢乐船”三个字,这是欢乐船的第三个康复训练点。沿着完全封闭的楼道,记者来到了位于二楼的老师办公室,此时张远梅和老师们正在开会。

  前往三楼,老师、家长、孩子们都在上课,在这里记者见到了陪同孩子一起接受康复训练的骆义科和田海燕两位家长。

陪同孙子进行康复训练的骆义科

  骆义科今年60岁,满头白发,他是自闭症儿童骆仓林的爷爷,爷孙俩来自道真县,仓林今年8岁,两岁时确诊为自闭症,在遵义做了一年多的康复,效果不好,通过上网查询后,2014年10月,骆大哥和老伴带着孙子从道真来到了欢乐船。两年多的时间里,老俩口每天都在这里陪同孙子接受康复训练。看着不会说话、走路不稳的孩子开口叫爷爷奶奶、自己穿衣吃饭时,老俩口心里如蜜一般甜。可是,这甜中却有另一番苦涩。原来,因为要陪护小仓林做康复训练,老俩口只得带着孙子和外孙女在欢乐船附近的租住民房,尽管仓林每个月都能获得国家一千元的康复费用支持,但是租房和生活开销很大,而且这些开销全都靠儿子和儿媳在外打工维持。“对孙子的未来不敢想,尽最大的努力给娃娃创造康复条件,将来孩子饿了能自己煮口饭吃就行。”说到这里,骆大哥眼里噙满了泪水。

  34岁的田海燕来自务川,孩子今年四岁半,近三岁时确诊为自闭症,来欢乐船之前孩子经常自言自语,行为奇特,喜欢独处,对大人不依赖,不认识家人。2016年通过朋友推荐来到欢乐船。为了照顾孩子,田海燕向单位请了长假,并与人在欢乐船合租了一间房屋。由于自己已经没有任何收入,全靠丈夫一人的工资支撑,生活过得很节俭,为了孩子尽早康复,田海燕说自己辛苦一点也是值得的。

田海燕陪同儿子进行康复训练

  在欢乐船,记者还见到了老师章梅。章梅学幼教出身,没有特殊教育的经验,2006年跟着张远梅在广州的康复机构经过培训后就一直在欢乐船。11年了,如今已经是教学主管的她跟很多孩子和家长建立了深厚的感情。她说特殊教育需要更多的爱心和耐心,在这里工作虽然很累,但看到孩子们点滴进步,很开心,也是自己坚持下来的动力。

  如今,像章梅这样,60多个老师在欢乐船奉献她们的青春和才华。为了让更多人关爱自闭症儿童,身为省政协委员的张远梅,曾经在省两会上提交了关于在贵州省成立公办自闭症特殊教育学校的提案,她希望在教育资源的分配上,能给特殊儿童适当的倾斜,让自闭症儿童在上学问题上得到妥善解决。

  十年来,欢乐船从一间小小的出租房到三千多平米的经营场地,其中省残疾人康复中心免费提供500平米的经营场地和康复设施,贵阳市残联、云岩区残联免费提供两层经营场地,教师从几人达到近七十人,收治自闭症孩子170多人。省残联理事长杨云、副理事长黄广钦、副理事长陈健,党组成员、机关党委书记龙月祥等多次到欢乐船调研,并亲自为自闭症孩子解决项目康复经费,贵阳市残联理事长曹晓明带着家人来到欢乐船捐款,贵阳市云岩区理事长张万里联系企业到欢乐船献爱心。张远梅说,国家项目经费的支持是欢乐船能发展壮大的源泉,政府和社会各界的关心和支持是欢乐船向前驶进的动力。

  据有关调查数据显示,目前,自闭症儿童在贵州省有4万多,仅贵阳市就有4000多名适龄儿童,但全省只有几百个孩子能够接受早期教育,还有不少的孩子因为家庭条件的关系和家长对自闭症的认识不足,无学可上。张远梅告诉记者,现在欢乐船每月除了支付工资和房租水电和杂费后,能有几千元的盈利,她将这些盈余积攒起来,改善孩子们学习和生活的环境,引入更高层次的康复人才,让更多的自闭症孩子能得到更好的康复训练。

  四月,杜鹃又要花开,子规啼血即将染红枝头,映红山野,那是怎样的不离不弃?张远梅,用自己的心血,让她的孩子们绽放枝头,让孩子们的生活花开四季!

  延伸阅读:世界自闭症日

   自闭症也称儿童孤独症。2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为"世界自闭症关注日",以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。

  “世界自闭症日”提醒人类社会:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。作为普通人,不应把自闭症患者看作怜悯的对象,而应把4月2日这一天作为审视和增强自身道德观念、社会责任的契机。作为自闭症患者及其直接相关的人员,如自闭症患者家属、学者专家、医生护士等,也应把4月2日作为继续齐心协力战胜疾病的“加油站”。人们应努力让4月2日成为自闭症患者自信与愉快生活的节日。

编辑:白赟 主编:白赟  
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