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从"艾"到"爱" 探访贵州首个受认证艾滋关爱协会
2015/11/30 18:32 作者:张玥 来源:多彩贵州网
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  多彩贵州网讯(本网记者 张玥)他们懂艾滋病,他们的部分成员也是艾滋病感染者,他们的责任是帮助艾滋病群体树立信心和责任。

  11月23日上午,记者走近贵州唯一获得政府认证的民间艾滋病关爱协会——“贵州省爱之缘关爱协会”进行了探访。

“贵州省爱之缘关爱协会”创办人李美英和她的核心志愿者

  创建——因为“艾”所以“爱”

  云岩区一栋普通居民楼的二楼民房,就是“贵州省爱之缘关爱协会”办公所在地。走进这个100平方米大小的房间,看见迎面墙上挂着几十张照片,记录着“爱之缘”曾经的点点滴滴。志愿者小徐说,为了尽可能带给服务对象便利,他们的办公室更像一个“家”,家里该有的居室、厨房,他们都保留着。

  “爱之缘”创始人李美英是个爱笑的大姐,这里的年轻人更愿意称呼她“李大姐”。协会于2013年11月11日正式通过贵州省民政厅注册许可。李大姐说,“我们相聚的起点是‘艾’,坚守的动力是‘爱’,为了纪念这个缘分,注册名定为贵州省爱之缘关爱协会。”

李美英在翻看政府出台的相关文件,为了能让服务更专业,他们会经常去熟悉各项政策

  协会创建初期,核心成员只有寄恩、小徐、小颜等五名骨干,现在协会的核心志愿者已经遍布贵州省各地州市。累计帮助了2800余名艾滋病感染者及患者。

  作用——成为联系政府与受染人群的纽带

  “爱之缘协会已经成为了政府和受艾滋病影响人群间的纽带。志愿者和艾滋病感染者之间的零隔阂,对于国家和贵州省各项政策的落实起到了至关重要的作用。”杨茗茗,贵州省民政厅工作人员,目前挂职于“贵州省儿童福利和收养中心”。多年的工作往来,让她对“爱之缘”协会和志愿者工作有了深刻的感受。

  大多数艾滋病感染者确诊后,都会出现初期惧怕和心理崩溃,更为严重的会选择轻生。对这些人进行心理疏导,是协会一项重要任务,这项任务也是政府机构无法替代的。

“爱之缘”志愿者的付出,为艾滋病患者带去了温暖与鼓励

  “我们更了解对方的恐惧和孤独感。患病后的忧虑和懊悔如果不及时排解,也许会往更不好的方向发展。”小徐说,由于他们和感染者有着相同的经历,通常受助对象会更加信任他们,心理疏导的效果也会非常明显。

  2009年,贵阳市第五人民医院有位放弃治疗的艾滋病患者,多次躲开家人试图轻生。李美英急了,也不管对方爱不爱听,每天都去病房劝导他。一开始,这位患者坚决不理李大姐,更不会跟她说一句话。坚持了一周,患者忽然开口问李美英,如果别人知道他患有艾滋病怎么办。李美英说,“我告诉他,难道你额头上写了HIV几个字母吗?不就是生病吗?”就这样,患者想通了,积极配合治疗。

  后来几乎每一年,李美英都会在协会活动上遇见他。“他现在很好,不,他特别好。”李美英笑着说。

  在心理干预过程中,协会还会向艾滋病群体普及各项救助政策和医疗常识。因为艾滋病感染者需要定期检测身体免疫水平并配合药物治疗,所以,按时通知他们检测、领药、服药,也成了协会的一项重要工作。

  巧遇——幸运之星的幸运之行

  “协会怎么还有个卧室?协会工作人员住的吗?”探访时,记者见到,在爱之缘协会的办公室里,有一间卧室,好奇地问。

  “是我住!我昨天就住在这里。”在协会里,一位一直没太说话的大姐答道。她说,自己刚从北京回来,“你也可以说,我刚从死亡线上回来。”

  工作人员告诉记者,这间屋子是专门为来贵阳就诊的非贵阳患者准备的,是整个协会最大的一间。

这间小屋就像一个港口,容纳了艾滋病患者的疲惫艰辛,带给他们温暖与信心

  这位大姐告诉记者,自己是铜仁人,2011年知道自己患病却不敢就医,“我们那个地方太小,一去医院,全城都会知道我的情况。”

  拖了两年,病情愈发严重,她便到北京求医。“司他夫定”、“依非韦伦”、“替诺福韦”、“齐多夫定”,这些通用药已经无法控制病情蔓延,医生不再鼓励她举债求医。她也的确想放弃了,三天滴水未进。第四天,北京关爱艾滋病患者NGO组织“白桦林”到医院开展志愿者活动,铜仁大姐抱着最后一丝希望问了一句,“我这种情况,是不是没必要在医院耗下去?”

北京关爱艾滋病患者NGO组织“白桦林”志愿者与爱之缘志愿者,他们多次携手发起救助活动

  随后,“白桦林”为她发起了线上捐款。三小时,三万元到帐。接着,志愿者们为她找到了印度生产的索菲布韦,病情有效得到控制。

  在“白桦林”志愿者“爱心小姨”的陪伴下,铜仁大姐回到贵州,选择加入“爱之缘”。她现在想得更多的是如何帮助像她一样不幸患病的人。她为自己起了个网名,叫“幸运之星”,不仅为了纪念自己的经历,也希望自己成为更多人的幸运。

  困境——经费不足歧视还在

  不可回避,现实生活中关于艾滋病的歧视仍普遍存在。

多年来,“爱之缘”获得了很多荣誉,光环的背后,是志愿者不懈的努力与付出

  寄恩,80后,“爱之缘”创办人之一。接受记者采访时,他主动聊起了歧视。比如,有些艾滋病感染者出现了并发症,需要做手术,送到医院。医生看到血液检查结果显示HIV阳性,有些医院就会以床位已满等理由婉拒患者救治。据他了解,虽然贵阳市大多数医院都不会把患者拒之门外,但是个别医院或者个别医生还是存在着对医疗方面的歧视。

几乎每个“爱之缘”志愿者都对文件柜里的政策了如指掌

  近年来,媒体多次报道感染者走投无路隐瞒患病身份,以获得手术救治的新闻。“这种情况下,医生的受感染风险反而成倍增加”,协会某位不愿透露姓名的志愿者对记者表示。

  除了歧视带来的无奈,寄恩告诉记者,“爱之缘”协会最大的困境就是“经费不足”。

  记者注意到,“爱之缘”公示的《2014年协会经费使用情况》显示,协会所有志愿者工资收入为零。去年一整年,“爱之缘”收到的社会捐助资金仅有4万2千元,其余的经费主要来源于中央财政资金和政府的购买服务费用。然而,由于我国现行的NGO管理要求,这些资金能够给予“爱之缘”协会日常行政管理的费用几乎为零。

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编辑:张超 主编:张超  
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